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Zusammenfassung der Telefonkonferenzen

Nur in Ausnahmefällen (Therapieversagen/Blastenkrise; suboptimalem Ansprechen trotz ausreichendem Glivec-Plasmaspiegel, oder Umstellung auf TKIs der zweiten Generation; nicht tolerierbaren, bzw. toxischen Nebenwirkungen) wird eine Stammzellentransplantation nach Rücksprache mit Prof. Dr. Suttorp in Betracht gezogen. Die "Transplantation nach zwei Jahren Glivec" steht zwar noch in den Protokollen, wird aber in der Praxis nicht mehr durchgeführt.

Wir werden eine Tabelle auf die Homepage stellen, welche die Terminabstände und notwendigen Untersuchungen in der Klinik auflistet.

Neu diagnostizierte Kinder sollten erst wieder am Sportunterricht oder am Vereinssport teilnehmen, wenn die Blutwerte sich normalisiert haben und die Organe (Milz, Leber) wieder eine normale Größe erreicht haben.

Prof. Dr. Suttorp hat uns auf Nachfrage bestätigt, dass die Tablettendosis (Immatinib, Dasatinib) nicht geteilt werden darf. Auch bei starken Nebenwirkungen muss die Tagesdosis auf einmal genommen werden. Die Tabletten dürfen natürlich geteilt/zerkleinert werden, um sie einfacher einnehmen zu können. Nur Nilotinib wird in zwei Tagesdosen eingenommen.

Sollte jemand von seiner Krankenkasse aus Kostengründen auf Glivec-Generika angesprochen werden, soll er sich bitte mit uns, bzw. mit Prof. Dr. Suttorp in Verbindung setzen. 

 

Die nächste Telefonkonferenz findet statt am:

Dienstag, den  07. Juli 2015, von 20.30 – ca. 21.30 Uhr.
Der Elternverein für Kinder mit CML e.V. bietet wieder eine Telefonkonferenz an, in der aktuelle Informationen und Erfahrungen ausgetauscht werden können..

Thememschwerpunkt(e) in der nächsten TK:
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Einmal im Monat treffen wir uns auf einer kostenlosen Telefonplattform,

um Neuigkeiten auszutauschen, Tipps zu teilen und neue Eltern aufzufangen


Ihr könnt euch bei folgender Nummer einwählen:

Die Nummer (+PIN) gibt es nurDiese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, bzw. telefonisch, um Missbrauch zu verhindern.

Ihr werdet aufgefordert euren Namen zu sagen und die "Raute-Taste" zu drücken, diese Taste sie so aus: #
und befindet sich bei den meisten Telefonen und Handys unter der Ziffer 9.

Durch die Teilnahme entstehen euch nur die normalen Telefonkosten für ein Gespräch nach München, der Dienst selbst ist KOSTENLOS und wird von der Internetplattform www.leukaemie-online.de zur Verfügung gestellt. Wer eine Festnetzflatrate hat zahlt also garnix...

Alle Teilnehmer der Telefonkonferenz können euch nun hören und ihr könnt alle anderen Teilnehmer hören. Ihr könnt entweder nur zuhören, oder aktiv mit diskutieren


Die Diskussion wird von mir geleitet, um „babylonisches Sprachgewirr“ zu vermeiden ;-), außerdem werde ich über aktuelle Entwicklungen und Informationen berichten.

Da alle Nebengeräusche mit übertragen werden, empfiehlt es sich in einem ruhigen Raum zu telefonieren und wenn möglich das Mikrofon zu deaktivieren, falls man gerade nur zuhört.

Eine Anmeldung zur TK ist (nach der ersten Anmeldung per Mail) nicht mehr notwendig - einfach einwählen und mit diskutieren!

Wir hoffen auf ein gutes Gelingen und eine rege Teilnahme und freuen uns auf euch!

Ulli und Claudia Duckstein

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